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このサイトについて

このサイトは時代遅れです

まずはじめに断っておくと、このサイトのデザインや内容は時代遅れです。

このサイトから何かを学んだりすることはできるかもしれませんが、あまり期待しないほうが良いです。内容は私の独断と偏見で構成されています。

このサイトのコンセプト

このサイトのコンセプトは

これを前提に、コンテンツを作成したいと思います。蕎麦は手打ちが美味しいですが、Webサイトも手打ちがきっと美味しいです。

自己紹介

自画像
Yutaro Kamo

それほどでもないが、まあまあ雪が積もる地方で生まれる。生まれつきメビウス症候群という身体障害を持ち、色々と思い悩んだり吹っ切れたりを繰り返す日々を過ごす。

あるきっかけで高専(高等専門学校)を知り、結構頑張って無事入学するも、入学早々留年しそうになる。

なんだかんだで卒業し、専攻科も終了したが今度は新卒カードを棒に振る。その後色々とあって現在の会社に入社し、インサーキットテスタの維持管理や社内SE的な業務を行う日々を過ごす。

最近はやっと自分の立ち位置を確立できて、技術的なことに没頭する日々を過ごしています。実は既婚で、パートナーは統合失調症を持病に持っていますが、まあぼちぼちやってます。 20代前半でキリスト教会に通い出し、洗礼も受けています。

メビウス症候群とは?

プロフィールを読んだ方は、メビウス症候群ってなんだろうと思った方が多いと思います。かなりマイナーな病気なので、ご存じない方も多いと思います。難病情報センターによると

メビウス症候群は先天性の病気で,病状は進行しません。報告したドイツの神経科医の名前です。

脳神経は12本あります。6番目の外転神経(眼球を外に動かす神経)と7番目の顔面神経(顔の筋肉を動かす神経)に生まれつき麻痺を認めるときメビウス症候群と言います。

新生児期は顔面神経麻痺や外転神経麻痺に気付かれないこともあります。「泣いたり笑ったりしているのに表情が変わらない」,「まばたきをしない」,「ものを追うときに眼が外に向かない」といった症状があります。

他の脳神経症状を伴うこともあります。脳幹は食べたり,呼吸をしたりする機能を調節しています。メビウス症候群は哺乳障害や呼吸障害を合併することがあり,新生児集中治療室に入院することもあります。

症状に差があることがメビウス症候群の特徴でもあります。日常生活に支障のない方から医療的ケアが必要な方までいます。

まあ色々と書いてありますが、要するに脳神経が一部麻痺していて、目を横に動かせないとか、顔の表情筋が動かないとか、そういった症状が出る障害です。

私自身も眼球が左右に動きません。これは特に困っていないのですが、表情が作れないのはちょっと困ります。特に就活のときは、かなり苦労しました。それでも、どうやら毎日顔を合わせていればみんな慣れる らしく、日常生活でそんなに困ることはありません。表情以外で感情を伝える技術が身についているのでしょうか。わかりませんが。

メビウス症候群についてはあまり情報がありませんが、症状は人それぞれのようです。気管挿管が必要なほど重度な方もいれば、私みたいに日常生活に支障がない程度の方も居られると思います。

当事者やそのご家族で、私と連絡を取りたい方は、このページに書いてある連絡先のどれかからコンタクトを取ってみてください。

統合失調症とは?

病気つながりで、妻の持病である統合失調症についても書いておこうかと思います。

統合失調症とは

統合失調症は、幻覚や妄想という症状が特徴的な精神疾患です。それに伴って、人々と交流しながら家庭や社会で生活を営む機能が障害を受け(生活の障害)、「感覚・思考・行動が病気のために歪んでいる」ことを自分で振り返って考えることが難しくなりやすい(病識の障害)、という特徴を併せもっています。

多くの精神疾患と同じように慢性の経過をたどりやすく、その間に幻覚や妄想が強くなる急性期が出現します。

新しい薬の開発と心理社会的ケアの進歩により、初発患者のほぼ半数は、完全かつ長期的な回復を期待できるようになりました(WHO 2001)。

以前は「精神分裂病」が正式の病名でしたが、「統合失調症」へと名称変更されました。

統合失調症もご多分に漏れず、当事者の数だけ状況があり、あんまり「統合失調症はこういう病気です」と一言では表しにくいです。私の妻は、時々調子を崩す以外は、特に目立って症状が表出するということはありません。

ただ、話を聞いていると色々と症状があるようで、単に我慢強いだけなのだと思います。ほんとに人それぞれです。詳しく知りたい方は、以下の本を参考にされると良いと思います。

林先生の本が、最近の本では一番わかり易いと思います。福西先生の本もわかり易いですが、絶版のようで中古本でしか手に入りません。

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